Дети с синдромом Дауна в Украине. Смогло ли наше общество сделать так, чтобы в Международный день человека с синдромом Дауна «дети Солнца» — дети с СД — и их родители чувствовали себя уверенно и защищенно?
Каждая клетка человеческого тела содержит 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома, то есть в каждой клетке больного 47 хромосом. При этом генотип родителей в подавляющем большинстве случаев нормальный.
Синдром Дауна (СД) – не редкость: в среднем — один 1 ребенок с СД на 700 родов. Приведенная статистика одинакова во всем мире и не зависит от географических и социальных условий, расы или национальности.
В современной Украине к людям с синдромом Дауна вынуждены сталкиваться с пренебрежительным к ним отношением, которое строится на предрассудках. Им с детства приходиться сражаться за возможность жить полноценно и равноправно со всеми остальными людьми, на которых они так не похожи.
«Есть несколько факторов, которые влияют на большое количество случаев раннего сиротства среди детей с СД, разводов в семьях. Это чрезвычайно высокий процент отказов от новорожденных с синдромом Дауна еще в медицинских учреждениях, практически отсутствуют случаи усыновления или взятия под опеку украинскими семьями детей с СД., и в-третьих, устоявшееся в умах людей «обычное» будущее ребенка с СД – это дома малютки, спец. ДДУ, спец. интернаты, и негативное отношение к ребенку» – рассказывает президент Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» Сергей Курьянов.
К сожалению, среди многих соотечественников бытует мнение, что люди с синдромом Дауна не способны и не должны быть полноценными членами общества, что они либо слишком агрессивны, либо наоборот – всегда всем довольны. Грубо говоря, люди с СД невоспринимаются как личности и страдают от враждебности, направленной против них . Но почему же тогда во всех развитых странах вот уже 20-30 лет придерживаются противоположных взглядов?!
Дети с синдромом Дауна обучаемы. Специальные методики обучения, учитывающие особенности их развития и восприятия, обычно дают ощутимые результатам. Ребенок с СД должен учиться взаимодествовать с окружающими в обычных общеобразовательных школах. В Европе 90% таких деток посещает детсады и школы с обычными детьми, и таким образом они учится жить и действовать также, как все остальные. В свою очередь, здоровые детки учатся понимать и принимать больных с СД, а не ограждаться от них.
На данный момент при МОН Украины создана рабочая группа по разработке нормативно-правового обеспечения по внедрению инклюзивного образования в общеобразовательных учебных заведениях. Но даже реализовав право своего ребенка на образование в общем ДДУ или СШ родители и дети с СД сталкиваются с отсутствием достаточных знаний по организации учебно-воспитательного процесса у педагогического коллектива, отсутствием индивидуальных программ, которые соответствуют современным образовательным методикам. По данным МОН Украины, меньше 10 детей с синдромом обучаются в общеобразовательных школах страны.
«К счастью, последние инновации в сфере образования и ратификация Конвенции ООН по правам инвалидов дают надежду неотвратимости введения инклюзивной формы образования в Украине, что положит начало внутреннего выздоровления нации и ВБО «Даун Синдром» не остается от этого процесса в стороне» — говорит Сергей Курьянов.
«Переживая все трудности, родители благодаря организации неустанно работают с роддомами и медперсоналом, делясь подробной информацией о синдроме Дауна, демонстрируя на собственном примере позитивную перспективу и родительское счастье» — заявляет Сергей Курьянов.
У детей с синдромом бывают проблемы с сердцем и зрением, они двигаются по-особенному, у них специфические способности к обучению. Но все эхти трудности преодолимы и поддаются коррекции. В отличии от остальных, дети с СД не обладают инстинктом к самообучению. Но у них чрезвычайно развита способность к подрожанию, поэтому создание необходимой развивающей среды становится одним из решающих моментов в подготовке «особенного» ребенка к дальнейшей жизни. Ведь сформированные в детстве привычки будет крайне сложно изменить позднее.
Дети с синдромом Дауна, как и любой ребенок, нуждаются в колоссальном внимании, заботе и любви.