Чтобы сэкономить деньги на дорогостоящих инсулине и диабетическом оборудовании, американцы обращаются к онлайн-группам, где такие же диабетики торгуют своими излишками. Источник: NBC News.
У 41-летней Рены Росси пять лет назад был диагностирован диабет редкого типа. В числе ее первых действий был поиск других американцев, живущих с этим заболеванием. Самый простой способ сделать это – через соцсети и онлайн-группы, посвященные ее болезни.
Группы, к которым она в итоге присоединилась, и аккаунты, за которыми следила, содержали вполне ожидаемую информацию: о различных приборах и лекарствах, о трудных днях и личных триумфах.
Но больше всего женщину удивило другое: тысячи постов с мольбой о средствах, необходимых людям с диабетом, чтобы оставаться в живых. Росси сразу сказала сама себе, что обязательно будет помогать, если получится. И она стала помогать.
«Сейчас я таком положении, что ко мне поступают сообщения через соцсети от совершенно незнакомых мне людей, которые узнали, что я знаю людей, у которых есть необходимые препараты и приборы», — рассказала она.
Американские онлайн-сообщества, посвященные диабетикам, которым некуда обратиться, часто становятся платформами, где нуждающиеся в инсулине и других расходных диабетических материалах могут связаться с теми, у кого есть некоторые излишки.
Иногда это приборы б/у, такие как инсулиновые помпы и глюкометры, торгуемые по очень низким ценам. В других случаях это излишки инсулина.
«Я отправляла инсулин друзьям в Колорадо, Сиэтл и Флориду, а также людям, которых совершенно не знала», — сообщила Рена Росси (на фото ниже она – справа). Обычно при подготовке посылки она прячет инсулин среди пакетиков с яблочным пюре.
В Штатах инсулин очень дорогой даже со страховкой
По законодательству США передавать кому-либо рецептурные медицинские принадлежности или лекарства запрещается. Однако наличие огромных препятствий на пути к диабетическим средствам привели к возникновению процветающей подпольной торговли лекарствами для больных диабетом.
В 2021-м каждый пятый американец-диабетик сообщил, что жестко нормирует свои запасы – пропускает приемы, увеличивая время между ними, либо принимает меньше, чем требуется – чтобы сэкономить деньги. Поскольку даже со страховкой у больных диабетом наблюдаются огромные расходы на инсулин.
Американские власти приняли некоторые меры для снижения этих затрат, ограничив стоимость месячной дозы инсулина на уровне $35, однако эта норма распространяется лишь на людей с Medicare.
«Инсулин – это не тот препарат, без которого можно обойтись два-три дня. Американцы должны каким-то образом получать свой инсулин», — заявила доктор-эндокринолог Лаура Нэлли из Йельского медицинского университета, проводящая исследование о том, как диабетики справляются с затрудненным доступом к инсулину.
Но инсулин – не единственный источник финансового бремени диабетика. Еще нужны глюкометры, тест-полоски или датчики глюкозы и инсулиновые помпы, позволяющие отслеживать уровень сахара в крови, затем подавать небольшие дозы инсулина автоматически. Все это оборудование может обходиться в тысячи долларов ежегодно.
«Если у кого-то диабет 2 типа, то ко всему прочему ему требуются еще и таблетки, — отметила Мишель Личман, содиректор «Программы интенсивного обучения и поддержки диабета» в Университете Юты. — Фактически люди лишены возможности позаботиться о себе».
Неизвестно, насколько широко распространен черный рынок для диабетиков. По словам Рены Росси, в этом деле замешаны тысячи американцев.
Сложное положение больных людей
Мишель Личман провела одно из немногих исследований на эту тему, опубликовав свои результаты в 2019-м в Journal of Diabetes Science and Technology. Она опросила порядка 160 человек, торговавших противодиабетическими средствами. Среди них почти 60% в какой-то момент жертвовали свои припасы, и почти 40% получали припасы от других членов сообщества.
«Одна из вещей, которая меня удивила больше всего – то, что в этих сообществах активно участвовали диабетики, имеющие страховку, — сообщила она. — Выходит, что даже страховка не обязательно защищает больных от необходимости идти на черный рынок лекарств, потому что даже со страховкой расходы могут быть совершенно возмутительными».
В Соединенных Штатах если у кого-то заканчивается инсулин до того, как появится возможность получить новый рецепт, приобретение дополнительного количества препарата часто оказывается либо очень дорогим, либо затруднительным.
Нэлли, с детства страдающая диабетом 1-го типа, рассказала, что ей «ежегодно приходится тратить один месяц на общение со страховщиками, а затем с компаниями по производству медоборудования длительного пользования, чтобы получить необходимые материалы».
Ее страховка обычно покрывает лишь 30-дневный запас датчиков, анализирующих автоматически уровень сахара в крови женщины. «Если у вас есть инсулиновая помпа, связанная с вашими постоянными мониторами глюкозы, то вы не можете ее использовать, если датчики для мониторинга закончились. Это огромный риск для жизни диабетиков», — объяснила Нэлли.
31-летний Эрик Доудс (на фото выше), у которого диабет 1 типа был диагностирован в подростковом возрасте, в детстве по родительской страховке получил рецепт на комплект мониторов глюкозы от Dexcom, одного из крупнейших производителей такого оборудования в Штатах. Но страховка позволяла ему получить только часть необходимых приборов, а именно датчики, прикрепляемые к телу и каждые несколько минут замеряющие уровень сахара в крови. На передатчик, посылающий эту информацию на телефон диабетика или его инсулиновую помпу, страховка не распространялась.
«У меня было множество этих датчиков, но пользоваться ими я не мог, поскольку передатчика не было, — рассказал Доудс. — Мне необходимо было как-то решить эту проблему, но я не знал, где взять этот передатчик».
Доудс узнал о черном рынке расходных материалов для диабетиков, когда жил в Нью-Йорке и решил присоединиться к онлайн-группе MeetUp.
В 2017-м он впервые встретился с кем-то из группы на автостоянке в Калифорнии, чтобы получить передатчики для своего глюкометра.
«Обращение за помощью в нашем сообществе спасает жизни», — заявил Доудс. В марте 2020-го, когда он путешествовал по Индии и узнал о введении пандемических ограничений на поездки, то решил не возвращаться в Штаты отчасти потому, что ему было проще приобретать инсулин в Индии, чем в Америке. По его словам, в Штатах стоимость флакона инсулина без страховки может составить сотни долларов.
Вернувшись в США, Доудс почти два года пытался найти доступную медстраховку, так как он фрилансер и не имеет льгот «от работодателя». «Сейчас мне проще доставать инсулин на черном рынке, чем заморачиваться с американской системой страхования», — заявил он.