Профессор антропологии Эбен Киркси (Оксфордский университет) обращает внимание, что ученые мира спорят о допустимости генетической модификации детей с 25 апреля 1953 года – даты, когда Фрэнсис Крик и Джеймс Уотсон опубликовали в журнали Nature статью с описанием структуры двойной спирали ДНК. И только один ученый – китайский биофизик Хэ Цзянькуй – открыто объявил о исполненном им редактировании генов у эмбрионов девочек-близнецов, пообещав их организмам резистентность к ВИЧ.
На тот момент законы Китая в отношении репродуктивной медицины и генного редактирования не имели детальных определений. Но возникшая среди ученых и представителей общественности волна возмущения привела к тому, что Хэ Цзянькуя (фото ниже) приговорили к трем годам тюрьмы, обвинив его в «незаконной медпрактике» и в погоне за «личной славой и доходом». С тех пор законодательство КНР, регулирующее редактирование генов, было существенно ужесточено.
Фундаментальные ценности
Профессор Киркси об эксперименте доктора Хэ написал книгу, критические аспекты которой, по признанию китайского биофизика, вышедшего на свободу весной 2022-го, дали ему новые идеи. Тем не менее Хэ Цзянькуй недавно занялся новыми предприятиями в области биотехнологии, демонстрирующими признаки повторения его прежних этических ошибок.
История китайского биофизика иллюстрирует нерешенную проблему из сферы инновационной экономики. Традиционные рыночные ценности – темп, прибыль и инновации – входят в противоречие с ценностями более фундаментального порядка, относящегося к здоровью человека и к справедливости.
Хэ Цзянькуй более года проходит стажировку в Стэнфорде, представляющем собой центр Силиконовой долины, в которой технологи «действуют быстро и ломают правила». Государственные стимулы побудили его в 2012-м вернуться в Китай и открыть лабораторию в Шэньчжэне, известном высокими темпами развития и инновациями. После основания стартапа стоимостью $312 миллионов он обналичил часть акций компании, чтобы профинансировать предприятие по исследованиям CRISPR.
Первоначально Пекин поддержал исследование CRISPR, производимые доктором Хэ в контексте новой политики страны, преследующей цели сделать «Китай страной новаторов». И поэтому, по признанию биофизика, он предполагал, что станет национальным героем.
Многие ученые заявили, что доктору Хэ следует запретить публикацию своих исследований, поскольку он нарушил фундаментальные принципы науки. По мнению профессора Эбена Киркси, это неверная позиция членов научного сообщества.
Он считает, что заявление китайского специалиста о достигнутой им резистентности к ВИЧ на эмбриональной стадии должны быть подвергнуты критическому анализу, сопровождаемому научной экспертной рецензией. Профессор Киркси убежден, что Хэ Цзянькуй должен опубликовать исходные данные своего проекта, чтобы научное сообщество получило возможность выяснить больше о потенциале и возможных проблемах CRISPR в отношении репродуктивной медицины.
Этика против научных возможностей
По мнению Эбена Киркси (на фото), написавшего книгу «Проект мутантов», если техника китайского специалиста сработала, ученому сообществу необходимо разобраться с широким кругом этических вопросов, а не замалчивать их: если существует возможность внесения эффективных изменений в ДНК эмбрионов человека, должны ли ученые делать эти изменения?
Использование CRISPR на эмбрионах может внести изменения в генетический код будущих поколений. К примеру, использование инструментов редактирования генов позволит излечивать некоторые формы глухоты и слепоты у детей еще до их рождения. Или можно применить редактирования генов в эмбрионах, чтобы лечить заболевания врожденного характера, таких как кистозный фиброз или серповидноклеточная анемия.
Идея редактирования генов льет масло в пламя дебатов вокруг евгеники. Уже распространен слух о неких венчурных капиталистах и технических провидцах, называющих себя некими «пронаталистами», желающими спасти цивилизацию путем создания генетически превосходных детей. Даже утверждается, будто предприниматели Кремниевой долины уже привлекли нескольких ученых CRISPR для создания идеального поколения.
В 2018 году доктор Хэ Цзянькуй ввел общественность в заблуждение, когда заявил о рождении полностью здоровых Лулу и Наны. В действительности обе девочки провели первые недели жизни в отделении интенсивной терапии, поскольку родились преждевременно, путем экстренного кесарева сечения на 31-й неделе, и изначально у них наблюдались проблемы с дыханием.
Разумеется, проблемы со здоровьем, с которыми столкнулись близнецы-китаянки при рождении, могли быть результатом известных рисков беременности двойней и традиционных методов ЭКО. Но с другой стороны, их проблемы могли быть результатом неизвестных рисков, сопровождающих редактирование генов CRISPR. По словам доктора Хэ, на сегодняшний день обе девочки совершенно здоровы. Однако их будущее здоровье все равно остается неопределенным.
Будущее для CRISPR
Абстрактные принципы предотвращения болезней в будущем также могут становиться причиной неожиданных проблем. Многие глухие и слепые обеспокоены тем, что такие люди, как они, будут исключены из жизни. В то же время существуют группы общественников, выступающих в защиту интересов пациентов и считающих своей целью поддержку методов CRISPR.
Перспективы доступа к этой технологии также вызывают озабоченность. Генетическое редактирование эмбрионов, что очевидно, обойдется большинству пар непомерно дорого. Учитывая, что один раунд ЭКО стоит в Штатах $15-30 тысяч в зависимости от потребностей пациента, то стоимость генной терапии для родителей (в случае ее одобрения) будет совершенно непомерной.
В настоящее время законодательство в отношении редактирования генов на территории США не так однозначно, как жесткие нормы, установленные Китаем. Конгрессмены утвердили запрет на финансирование из федеральных средств любых клинических испытаний, применяющих редактирование генов человеческих эмбрионов, однако этот запрет периодически необходимо продлевать.
По мнению профессора Киркси, следует определить способы недопущения вреда от деятельности независимых биоинженеров. Регуляторные и директивные органы обязаны прислушиваться к желаниям и опасениям сообщества в отношении защиты прав людей с инвалидностью. Исследования ученых должны определяться текущими нуждами и интересами общества, а не тенденциями рынка. Именно в этом заключает выбор, подчеркивает Эбен Киркси. И решать будущее технологии CRISPR следует именно в интересах человечества.